題目: 疫情下的癲癇


        這段疫情下,每個人的生活都發生了重大的巨變,在面對癲癇這件事,也是充滿了挑戰。當癲癇患者面對疫情時,內心充滿著許多不確定與疑惑,疫苗可以打嗎? 打疫苗該注意什麼? 我最近發作頻繁是疫苗相關嗎? 我很穩定但不能減藥或停藥,但我又不敢到醫院拿藥怎麼辦? 在這次的病友會中,和大家聊聊遠距醫療和癲癇患者面對疫情的二三事。


        另外我們也會邀請癲癇大使現身說法,和大家聊聊與癲癇相處的過程,希望能給各位一點啟發與幫助。


        本活動免費入場,惟須事先報名以確認人數,便於準備材料。請舊雨新知踴躍報名參加,與病友和醫師來場保持社交距離的面對面聊天吧。報名表可電洽本院社服課、或向神經科門診索取。

 

圖:癲癇座談會 海報

 

20220611 癲癇病友會海報.JPG

 

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主題:癲癇朋友的記憶力困擾

 

由於疫情,前半年的座談會首度採用線上舉辦。現在終於又可以恢復實體會議了。

在門診,慢性癲癇患者時常抱怨自己記憶力不好;就算不是癲癇患者,也常常擔心有失智症。記憶力差與癲癇有相關性嗎?哪些情況會導致記憶力差?可以如何補救呢?這次由謝向堯醫師來跟各位聊聊這話題。

 

另外依照慣例,邀請一位癲癇大使現身說法,來講講他如何與癲癇和平相處的過程,希望能給各位一點啟發。

 

本活動免費入場,惟須事先報名以確認人數,便於準備材料。請舊雨新知提早報名。報名表可電洽本院社福課、或向神經科門診索取。

 

癲癇朋友的記憶力困擾:謝向堯 醫師

癲癇大使分享心得:陳品蓁 小姐

 

海報:

20211211 長庚癲癇病友會海報.jpg 

 

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        45歲糖尿病衛教師程小姐,原有流利口才和專業,提供病患與家屬諮詢,但10多年前出現記憶變差,講話無法連貫等症狀,突然恍神、流口水,某次全身抽搐,就醫才確診為癲癇,病況嚴重時,最多需吃6種藥物控制病情,所幸去年接受「ROSA」機器手臂輔助系統手術治療,未再發生癲癇症狀。

    據估計,全世界約6千萬人罹患癲癇,台灣盛行率約為0.6%,換算約有13至14萬名癲癇患者林口長庚腦功能暨癲癇科謝向堯醫師表示,除了少數癲癇是遺傳或基因突變引起,許多癲癇都是後天因素,與腦部結構異常有關。腦功能退化疾病(如失智症)或是腦血管疾病(如多次腦中風),已成為中年以後發生癲癇最常見的原因。

 

    林口長庚腦神經外科醫師王昱棨指出,癲癇病人中,約有四分之一病人屬於藥物難治型癲癇(頑固型癲癇),手術治療是最後希望,但傳統開顱手術對神經系統破壞大,傳統定位系統路徑規劃還需要人工計算,做一次要5至6小時,也需要剃掉部分頭髮,讓患者卻步。

 

    林口長庚醫院腦功能暨癲癇科主任鄭美雲表示,醫院去年引進最新型ROSA輔助深部電極植入手術,可以精準定位病灶,接著機械手臂可直接移動到術前進入點,進行癲癇區域多點燒灼,誤差不到1公釐,傷口只有10元硬幣大小,有些患者甚至連頭髮都不用剃,手術時間也減半,大幅降低手術風險,且術後復原快;但這項手術尚未獲得健保給付,各縣市的自費價格不一。

 

    王昱棨說,程小姐剛開始發覺自己說話變遲鈍,常常無法連貫到下一句,後來甚至連句子都無法說完整,只能一個字一個字很吃力的講;記憶力也受到影響,有時如斷片般不知道自己上一秒在做甚麼,某次全身抽搐送醫,檢查後才知是癲癇症,左腦檢查出一個2公分的動靜脈畸形瘤,因為病灶正好影響語言區,癲癇發作時,就會影響周邊語言及記憶的區域,造成失語與失憶症狀。

 

    經醫療團隊評估,程小姐決定採用微創燒灼術來治療癲癇。王昱棨表示,手術第一階段先使用ROSA輔助深部電極植入手術,精確定位病灶周圍之異常放電區域及迴路;第二階段則再以ROSA進行微創燒灼手術,多點燒灼癲癇區域;術後至今,程小姐癲癇症狀未再發生,藥物逐漸減少中,腦波追蹤也不再偵測到異常放電。

 

    癲癇症發作型態及成因眾多,需仔細釐清,謝向堯提醒,若發現腦部有相關聯的病灶,佐以癲癇手術可大幅改善病情,尤其是對於頑固型癲癇;假使癲癇藥物控制不佳,也應與神經科醫師討論是否適合手術。

 

原文連結:吃6種藥都沒用 女患「癲癇」失憶、失語、恍神、流口水

 

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主題:癲癇治療的新展望、與法律面面觀

 

長庚癲癇中心此次策畫了主題『癲癇治療的新展望、與法律面面觀』。

首先由神經科去年剛從美國學成歸來的的李志鴻醫師,講解癲癇治療的新展望、及治療原則。

另外我們邀請到熱心公益的李路宣律師,來講解癲癇朋友的平時會遇到的權益與法律問題,包括近期受到廣泛討論的駕駛問題。

再者,我們希望讓癲癇朋友及親友們除了癲癇相關知識之外,也能擴充其他方面的常識。所以本次特別邀請本院社工葉幼珮,來講講近年來通過的『病人自主權利法』實務經驗。如何預約善終、如何決定自己未來?不可錯過。

 

本活動免費入場,惟須事先報名以確認人數,便於準備材料。請舊雨新知提早報名。報名表可電洽本院社福課、或向神經科門診索取。

 

圖:海報

20210724 癲癇病友會海報.JPG  

 

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        今年上半年,因為新冠肺炎席捲全球,許多演講活動紛紛停辦。連半年舉辦一次的長庚癲癇中心座談會也不能免俗地喊停。


        在下半年,疫情雖然仍持續延燒,但相較上半年已略顯緩和。因此長庚癲癇中心在年底策畫了今年的唯一一場座談會。主題『癲癇在台灣的新進展』。


        首先由神經科的林姿吟醫師講解癲癇的相關知識,包括一些今年通過的新法規、以及最近廣為討論的話題。其次是請到學成歸國的本院腦神經外科王昱棨醫師,來介紹頑固型癲癇外科手術治療的新進展。


        最後邀請到癲癇大使,來聊聊她與癲癇相處的經歷。


        本活動免費入場,惟須事先報名以確認人數,便於準備材料。請舊雨新知提早報名。報名表可電洽本院社福課、或向神經科門診索取。

 

圖:109年12月 長庚癲癇座談會 海報

20201226 癲癇病友會海報.jpg


註:如屆時因疫情變化而有所更動,將另行通知。

 

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每年都有新的癲癇朋友與家屬加入我們舉辦的座談會。

本次座談會第一場演講,邀請本科章寶倫醫師來講"認識癲癇"。這個題目已經是老掉牙了!但也因為有一而再、再而三的問題是在門診無法講清楚的,所以必須依賴持續的座談會來互動。癲癇有哪些型態朋友們吃藥後,為何還會發作?日常生活與工作上應如何調適?一旁的家人與朋友可以如何幫忙?這一連串問題,請本科 江星逸醫師來為大家解答。


另外,許多癲癇朋友擔心藥物是否有肝、腎功能的副作用,甚至有些人因為同時具備其他新陳代謝的問題 (糖尿病、肥胖、骨質疏鬆、高血脂)等等,而擔心與癲癇藥物之間的交互作用。我們邀請到本院新陳代謝科的黃兆山醫師來為各位釋疑,並教導大家相關知識與健康管理,相信必會收穫滿滿。


最後,則是邀請美麗而多才多藝的癲癇大使 洪爾君小姐,來分享她與癲癇的和平相處之道。洪小姐琴藝過人,而且今年代表台灣到亞太癲癇協會去和其他國家癲癇朋友分享心得。相信她的故事能讓大家如沐春風。


本次長庚癲癇座談會安排於108年12月28日。一樣免費報名,但請及早報名以便主辦單位準備資料。海報內容如下,請舊雨新知熱情參與 (不侷限癲癇朋友及家屬,關心癲癇的人士們如志工、學校教職員也可報名參加)。


圖:海報

20191228 癲癇病友會海報.jpg 

癲癇

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癲癇朋友常被疾病的多樣化與不確定性而感到無所適從;但是隨著時代進步,越來越多藥物及高科技器材能夠幫助我們控制癲癇。


癲癇朋友們吃藥後,為何還會發作?日常生活與工作上應如何調適?一旁的家人與朋友可以如何幫忙?這一連串問題,請本科 江星逸醫師來為大家解答。

另外,邀請到本科之友、長庚大學電機博士,現在在嘉義聖馬爾定醫院服務的 蔡育泰醫師,來跟大家聊聊在數位時代,如何藉由科技儀器或穿戴裝置、軟體等等來癲癇朋友健康管理。相信必會收穫滿滿。

第三個題目,則是邀請本院藥劑部 鄭雅芳藥師,來介紹目前抗癲癇藥物的相關知識。相信這也是大家持續關注的問題。

本次長庚癲癇座談會安排於108年6月15日。一樣免費報名,但請及早報名以便準備資料。海報內容如下,請舊雨新知熱情參與 (不侷限癲癇朋友、關心癲癇的人士們也可參加)。


圖:海報

20190615長庚癲癇病友會海報.jpg

 

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        又到了半年一次的長庚癲癇座談會。長庚癲癇中心此次策畫了主題『癲癇面面觀』。首先由神經科的謝向堯醫師講解癲癇的相關知識、手術治療概況、以及最新發展。此外鑑於許多患者與家屬對於中醫的治療及保養十分感興趣,我們此次也邀請了中醫內科的江昆壕主任來為各位釋疑。


        最後,很多癲癇症朋友會存在情緒障礙、睡眠障礙或其他精神困擾;許多精神疾患的表現也可能被家人誤解為癲癇。本次我們請到精神科的張家銘醫師來一一解說。


        本活動免費入場,惟須事先報名以確認人數,便於準備材料。請舊雨新知提早報名。報名表可電洽本院社福課、或向神經科門診索取。

圖:

20181215 長庚癲癇中心病友會海報- 癲癇面面觀.jpg

 

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        『杜德偉-天真』是我耳熟能詳的歌曲,輕快與抒情的曲風,讓人不自覺的放鬆了下來。每個人都有自己喜歡的音樂,如流行樂、古典樂、輕音樂或節奏舞曲,能舒緩心情甚至能連結個人過往的經驗與情感。大腦如何感受、處理音樂,一直是神經科學很夯的話題;音樂如何影響癲癇患者更是個有趣卻複雜且未知的領域。早在1937年,文獻記載了極少部分病人聽音樂會誘發癲癇發作;而在2010年論文敘述音樂可治療癲癇,改善認知功能與減少癲癇樣波。


        音樂有主觀的喜好因素,也有客觀的音質、旋律等條件。為何音樂對於癲癇患者大腦有如此雙重影響,目前為止仍沒有明確的科學解釋。至今的醫學還是無法解釋許多大腦奧妙的表現。


音樂誘發癲癇

           「餳簫咽窮巷,沈沈止復吹。小時聞此聲,心神輒爲癡。」這是節錄清代詩人龔自珍的作品『冬日小病寄家書作』。「予每聞斜日中簫聲則病,莫喻其故,附記於此。」這位大詩人,在黃昏時分,一聽到簫聲就會生病,這是中國文學史上記錄因為聽到特定聲音而生病的敘述。西洋文學中,莎士比亞著作『威尼斯商人』第四幕第一景中也提到,有些人聽到蘇格蘭風笛音樂會尿失禁。依現今醫學的推估,可能指的就是現代音樂誘發癲癇。雖然16世紀就有記載此現象,直到20世紀才有人定義此為『音樂癲癇』。

  
        音樂癲癇是一種罕見的單純或複雜型局部癲癇,預估盛行率為每10,000,000人口中有一位患者,平均發病年齡是28歲;約略55%是女性,而且多數病人都熱愛音樂。會誘發出癲癇的音樂類型非常多元也因人而異,可依音樂種類分類(古典、宗教、爵士、音樂喜劇),依樂器(鋼琴、管風琴、小提琴、大提琴),依情感(愉快、傷心、愛情),或依作曲家分類(貝多芬、華格納Wagner)。除了聆聽音樂會誘發出癲癇外,有些時候歌唱、彈奏音樂也會癲癇發作。音樂會誘發出癲癇的因素除了音樂本質如音調、音高、節奏之外,越來越強調音樂賦予的情感感受,特別是愛情,是音樂誘發癲癇的重要元素。

   
        有趣的是,當音樂刺激一旦消失,尚在預兆階段的病人可能就可以避免癲癇發作。大多數音樂癲癇發作源自於右側大腦顳葉,這正是大腦感受與處理音樂的功能區,卻也有一部分病人癲癇發作源自於左側大腦或非顳葉區。


        音樂誘發癲癇的治療與一般患者相同,抗癲癇藥物控制、癲癇手術病兆切除、或給予電刺激神經調控;更重要的是避免音樂的刺激。聆聽音樂對於正常人而言是種休閒愉快的享受,但對於音樂癲癇患者卻多了幾分壓力。


音樂治療癲癇

  
        音樂潛在的治療效果多數運用在大腦與認知科學,有研究指出,大學生聆聽莫札特K448鋼琴奏鳴曲10分鐘,能夠立即改善時間空間推理能力,這樣的現象我們稱之為『莫札特效應(Mozart effect)。』不僅正常人,甚至帕金森氏病、老年性失智症、注意力缺陷多動症患者都能因為聆聽音樂而有認知功能的益處;而動物實驗小老鼠的迷宮測試也可觀察到相同莫札特效應。

  
        音樂可以治療癲癇,其實是高雄醫學大學所發表的論文研究,其中指出小兒癲癇患者聆聽莫札特K448奏鳴曲8分鐘,81%的病人能減少33%發作間期的癲癇樣波;經過6個月的音樂治療,73%的病人能減少50%以上的癲癇發作頻率。神奇的是,其他研究發現昏迷與癲癇重積症的病人經過音樂治療,也有相同減少癲癇樣波的效果。基礎研究提出莫札特效應是直接透過大腦皮質細胞反應,也有其他論述是透過增加大腦多巴胺的結果。


        音樂會誘發也可治療癲癇,這樣雙重的影響是種令人著迷卻原因不明的現象。音樂癲癇被記載的很早,但被報導的很少,極可能是醫師和病人都忽略了音樂對癲癇的影響。我們應當提高意識來提高診斷率。
 

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前言

       
        癲癇症在神經內科是很常見的疾病。與腦中風等疾病不同的是,他會無預期發生,而且有時毫髮無傷、有時卻只要一次就出現嚴重後遺症,這使得患者的求學、社交、家庭方面出現極大不確定性,也因為主客觀因素(自己害怕、家人擔心)而常常無法和大家一起運動、旅遊。


        然而癲癇患者由於無法正常從事休閒活動,又容易導致被標籤化;有時家庭旅遊或同學邀約出國,又瞻前顧後不敢出門,最後連帶影響人際關係。這樣心情會比較好嗎?對身體真的比較好嗎?


        雖然休閒、運動、旅遊三大部分談起來範圍很廣,但我仍嚐試在本文討論我認為癲癇朋友可以(應該)從事的活動,希望能對大家有所裨益。本篇先討論休閒與旅遊。

 

休閒活動


休閒活動可以讓人放鬆心情、甚至增強腦力


        休閒這名詞聽來有點籠統。我的意思其實是泛指興趣與嗜好。舉凡下棋、玩牌;或讀書、念經;或彈琴、寫作;或看電影、聽音樂、、凡是能讓人陶冶性情、心境平和都算是好的休閒活動。許多癲癇朋友容易有緊張焦慮的特質、或是因害怕發作而足不出戶、生活無重心,殊不知這也會加重癲癇發作的機率。所以我都勸患者要培養一些興趣,只要能讓人心情愉悅、投入其中,在醫學上比喻來說,就是「讓自律神經穩定」,自然能夠減少癲癇。


        醫學上研究指出,特定頻率曲調的音樂可以促進睡眠品質,而莫札特的古典樂也有小規模研究顯示對減少癲癇有益。這些都是可以嘗試的休閒娛樂。


        其次,許多癲癇朋友常常抱怨記憶力差、注意力不集中,這一方面當然可能跟病情嚴重度有關、或是藥物的副作用,但許多時候未嘗不是因為缺少動腦的機會。所以像下棋、學習樂器,甚至每天報紙副刊隨手可得的「數獨」遊戲等,都可以嘗試,連帶訓練腦部功能喔!


選擇電玩須當心,不能沉迷


        至於現在很多休閒活動都已經電子化,比方說電視遊樂器、手機會平板上的電玩等等,這些可以玩嗎?我個人是持肯定態度,但是要提醒各位,一定要設定時間,讓腦部與眼睛能夠休息,不能忘我的一直玩下去;因為太沉迷於電玩的聲光效果,反而會誘發癲癇,除此之外也會有視力變差、或變成『低頭族』出現肩頸痠痛、手指肌腱炎。


        更特別的是有一類癲癇稱為『反射式癲癇』,是只有在被特定事物(如特定頻率的聲音或光線、食物、音樂、電玩等等)誘發時才會出現癲癇。例如麻將癲癇,就是打麻將會誘發癲癇,此時就應避免打麻將(包括麻將電玩);如果是音樂癲癇,就應該慎選聆聽的音樂類型。

 

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