20220611 癲癇病友會海報.JPG

題目: 疫情下的癲癇


        這段疫情下,每個人的生活都發生了重大的巨變,在面對癲癇這件事,也是充滿了挑戰。當癲癇患者面對疫情時,內心充滿著許多不確定與疑惑,疫苗可以打嗎? 打疫苗該注意什麼? 我最近發作頻繁是疫苗相關嗎? 我很穩定但不能減藥或停藥,但我又不敢到醫院拿藥怎麼辦? 在這次的病友會中,和大家聊聊遠距醫療和癲癇患者面對疫情的二三事。

        另外我們也會邀請癲癇大使現身說法,和大家聊聊與癲癇相處的過程,希望能給各位一點啟發與幫助。

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20211211 長庚癲癇病友會海報.jpg

主題:癲癇朋友的記憶力困擾

由於疫情,前半年的座談會首度採用線上舉辦。現在終於又可以恢復實體會議了。

在門診,慢性癲癇患者時常抱怨自己記憶力不好;就算不是癲癇患者,也常常擔心有失智症。記憶力差與癲癇有相關性嗎?哪些情況會導致記憶力差?可以如何補救呢?這次由謝向堯醫師來跟各位聊聊這話題。

另外依照慣例,邀請一位癲癇大使現身說法,來講講他如何與癲癇和平相處的過程,希望能給各位一點啟發。

本活動免費入場,惟須事先報名以確認人數,便於準備材料。請舊雨新知提早報名。報名表可電洽本院社福課、或向神經科門診索取。

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        45歲糖尿病衛教師程小姐,原有流利口才和專業,提供病患與家屬諮詢,但10多年前出現記憶變差,講話無法連貫等症狀,突然恍神、流口水,某次全身抽搐,就醫才確診為癲癇,病況嚴重時,最多需吃6種藥物控制病情,所幸去年接受「ROSA」機器手臂輔助系統手術治療,未再發生癲癇症狀。

    據估計,全世界約6千萬人罹患癲癇,台灣盛行率約為0.6%,換算約有13至14萬名癲癇患者林口長庚腦功能暨癲癇科謝向堯醫師表示,除了少數癲癇是遺傳或基因突變引起,許多癲癇都是後天因素,與腦部結構異常有關。腦功能退化疾病(如失智症)或是腦血管疾病(如多次腦中風),已成為中年以後發生癲癇最常見的原因。


    林口長庚腦神經外科醫師王昱棨指出,癲癇病人中,約有四分之一病人屬於藥物難治型癲癇(頑固型癲癇),手術治療是最後希望,但傳統開顱手術對神經系統破壞大,傳統定位系統路徑規劃還需要人工計算,做一次要5至6小時,也需要剃掉部分頭髮,讓患者卻步。


    林口長庚醫院腦功能暨癲癇科主任鄭美雲表示,醫院去年引進最新型ROSA輔助深部電極植入手術,可以精準定位病灶,接著機械手臂可直接移動到術前進入點,進行癲癇區域多點燒灼,誤差不到1公釐,傷口只有10元硬幣大小,有些患者甚至連頭髮都不用剃,手術時間也減半,大幅降低手術風險,且術後復原快;但這項手術尚未獲得健保給付,各縣市的自費價格不一。

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20210724 癲癇病友會海報.JPG

主題:癲癇治療的新展望、與法律面面觀

長庚癲癇中心此次策畫了主題『癲癇治療的新展望、與法律面面觀』。

首先由神經科去年剛從美國學成歸來的的李志鴻醫師,講解癲癇治療的新展望、及治療原則。

另外我們邀請到熱心公益的李路宣律師,來講解癲癇朋友的平時會遇到的權益與法律問題,包括近期受到廣泛討論的駕駛問題。

再者,我們希望讓癲癇朋友及親友們除了癲癇相關知識之外,也能擴充其他方面的常識。所以本次特別邀請本院社工葉幼珮,來講講近年來通過的『病人自主權利法』實務經驗。如何預約善終、如何決定自己未來?不可錯過。

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20201226 癲癇病友會海報.jpg


        今年上半年,因為新冠肺炎席捲全球,許多演講活動紛紛停辦。連半年舉辦一次的長庚癲癇中心座談會也不能免俗地喊停。

        在下半年,疫情雖然仍持續延燒,但相較上半年已略顯緩和。因此長庚癲癇中心在年底策畫了今年的唯一一場座談會。主題『癲癇在台灣的新進展』。

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20191228 癲癇病友會海報.jpg

每年都有新的癲癇朋友與家屬加入我們舉辦的座談會。

本次座談會第一場演講,邀請本科章寶倫醫師來講"認識癲癇"。這個題目已經是老掉牙了!但也因為有一而再、再而三的問題是在門診無法講清楚的,所以必須依賴持續的座談會來互動。癲癇有哪些型態朋友們吃藥後,為何還會發作?日常生活與工作上應如何調適?一旁的家人與朋友可以如何幫忙?這一連串問題,請本科 江星逸醫師來為大家解答。

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20190615長庚癲癇病友會海報.jpg

癲癇朋友常被疾病的多樣化與不確定性而感到無所適從;但是隨著時代進步,越來越多藥物及高科技器材能夠幫助我們控制癲癇。


癲癇朋友們吃藥後,為何還會發作?日常生活與工作上應如何調適?一旁的家人與朋友可以如何幫忙?這一連串問題,請本科 江星逸醫師來為大家解答。

另外,邀請到本科之友、長庚大學電機博士,現在在嘉義聖馬爾定醫院服務的 蔡育泰醫師,來跟大家聊聊在數位時代,如何藉由科技儀器或穿戴裝置、軟體等等來癲癇朋友健康管理。相信必會收穫滿滿。

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20181215 長庚癲癇中心病友會海報- 癲癇面面觀.jpg


        又到了半年一次的長庚癲癇座談會。長庚癲癇中心此次策畫了主題『癲癇面面觀』。首先由神經科的謝向堯醫師講解癲癇的相關知識、手術治療概況、以及最新發展。此外鑑於許多患者與家屬對於中醫的治療及保養十分感興趣,我們此次也邀請了中醫內科的江昆壕主任來為各位釋疑。

        最後,很多癲癇症朋友會存在情緒障礙、睡眠障礙或其他精神困擾;許多精神疾患的表現也可能被家人誤解為癲癇。本次我們請到精神科的張家銘醫師來一一解說。

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        『杜德偉-天真』是我耳熟能詳的歌曲,輕快與抒情的曲風,讓人不自覺的放鬆了下來。每個人都有自己喜歡的音樂,如流行樂、古典樂、輕音樂或節奏舞曲,能舒緩心情甚至能連結個人過往的經驗與情感。大腦如何感受、處理音樂,一直是神經科學很夯的話題;音樂如何影響癲癇患者更是個有趣卻複雜且未知的領域。早在1937年,文獻記載了極少部分病人聽音樂會誘發癲癇發作;而在2010年論文敘述音樂可治療癲癇,改善認知功能與減少癲癇樣波。


        音樂有主觀的喜好因素,也有客觀的音質、旋律等條件。為何音樂對於癲癇患者大腦有如此雙重影響,目前為止仍沒有明確的科學解釋。至今的醫學還是無法解釋許多大腦奧妙的表現。

音樂誘發癲癇

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前言

        癲癇症在神經內科是很常見的疾病。與腦中風等疾病不同的是,他會無預期發生,而且有時毫髮無傷、有時卻只要一次就出現嚴重後遺症,這使得患者的求學、社交、家庭方面出現極大不確定性,也因為主客觀因素(自己害怕、家人擔心)而常常無法和大家一起運動、旅遊。

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20171216 癲癇病友會海報.jpg

本年度的下半年癲癇朋友座談會,我們邀請到長庚癲癇中心的個案管理師鄭惠芬小姐,來談談她多年來接觸癲癇朋友與家屬的心得,聊聊癲癇朋友不可不知的生活事項。另外則是由謝向堯醫師,聊聊癲癇朋友的休閒運動、與旅遊。最後由癲癇之友協會推薦的癲癇大使來分享他多年來的罹病心得。希望各位舊雨新知報名參加。

圖:海報

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20170617 癲癇病友會海報.jpg

今年6/17 ,林口長庚癲癇座談會。
本次請到新店慈濟醫院 蕭振倫醫師,談癲癇朋友常見的神經學/ 內科併發症;林口長庚精神科 梁歆宜醫師 談癲癇朋友與家屬的壓力調適;以及癲癇大使 小巫,分享她與癲癇和平相處之道。
活動免費,但須事先報名,以統計人數並準備講義。歡迎大家攜伴參加!(報名資訊詳見海報下方)

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