目前分類:罕見疾病 (3)

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        7年前,正值30歲花樣年華的黃小姐,在竹科工作外也同時在二技進修,雖然偶爾會出現暈眩、走路不穩等狀況,但誤以為只是貧血而不以為意,後來連右手臂也開始麻痛,直到2~3個月後下肢感覺越來越麻,甚至沒辦法爬樓梯,直到某天因發高燒、下半身動彈不得,到急診就醫後才被確診為多發性硬化症。

 

  多發性硬化症好發於20~40歲女性,因年輕時就發病,對個人、家庭或社會代價都非常昂貴,若未經過適當治療,通常在15年後約5成病患需要靠輔助器行走或終身癱瘓!但因多發性硬化症臨床症狀多樣化,且常在發作減緩後便以為沒事而鬆懈,許多患者在首次發病後1.6年才被診斷出來,延誤早期治療才能減緩神經系統持續受損的黃金期。為提醒民眾及早發現可能病徵,林口長庚醫院神經內科吳禹利主任與鄭美雲醫師提出「自我檢測紅黃綠燈-多發性硬化症檢測表」,提醒民眾避免因延誤就醫而影響治療時效。


  吳禹利主任指出,多發性硬化症是一種免疫系統攻擊中樞神經的慢性神經退化疾病,因腦部或脊髓的神經髓鞘病變,使神經訊號的傳導變慢,導致身體動作及感覺思考都會變得遲鈍、甚至消失。臨床症狀視病變區域而不同,包括視力受損、肢體無力、平衡失調、行動不便、麻木、感覺異常、口齒不清、暈眩、大小便機能失調等。由於症狀因人而異,加上容易被誤認為只是暫時性的身體不適,從林口長庚醫院病歷資料庫發現,病患從發病至診斷為多發性硬化症平均經歷1.6年,顯示此疾病初期判斷不易,導致病患延誤就醫。


  為了協助民眾在日常生活中注意多發性硬化症早期發作時的症狀表徵,吳禹利主任與鄭美雲醫師特別整理與分析10年的診斷經驗及臨床發現,提出「自我檢測紅黃綠燈-多發性硬化症檢測表」,針對不同程度的發病提醒民眾應至神經內科就診,透過全身神經系統檢查(NE),並配合MRI檢查加速病症的確診。

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報導╱張雅淳 攝影╱李芃葳


        33歲的王先生,當兵時開始感到雙腳無力,後視力衰退、手腳疼痛,無法正常工作,才發現罹患多發性硬化症。這種疾病症狀多,容易混淆,平均花6年才能確診。未來即將有口服新藥可取代打針,減輕不適感。


        巫錫霖醫師表示,多發性硬化症是一種免疫系統疾病,自體免疫細胞會攻擊神經傳導細胞,隨著不同部位的神經受損,症狀也跟著不同,患者容易混淆,平均花6年才能確診。鄭美雲醫師表示,多發性硬化症原因不明,緯度越高的國家越多人罹患此病,但和遺傳較無關聯性。

 

常發生於女性

       
        多發性硬化症好發於20~40歲女性,罹患病機率是男性的4倍,由於症狀多,通常需要不斷轉診,最後透過核磁共振、脊椎穿刺等檢查,才能確定病情。

 

最常影響視力


        可能會疲倦、下半身癱瘓等,但東方人以視神經受損比例最高,大多會視力急速下降、甚至失明,大小便失禁也較常見。

 

4成患者憂鬱


        發病時多在20~40歲,且僅能控制病情、無法治癒,約4成患者會憂鬱。

        多發性硬化症關懷協會將於7/8成立,可交換心情抒發壓力。

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        美國帶骨牛肉、牛內臟以及牛絞肉要出口到台灣,引發國內專家撻伐,主要是擔心就算多數民眾不吃,致病的變性蛋白進到國內,高溫殺不死,可能會污染食物鍊!目前國內統計出現過130多個「庫賈氏症」患者,排除和飲食有關,而吃牛肉感染的「新型庫賈氏症」至今零病例,專家就是擔心會破壞台灣這塊淨土。


         「我的朋友得了狂牛症」,短短兩週喪失語言能力,三週喪失意識、吞嚥能力,讀者投書斗大的標題,台灣真的有這樣的個案嗎?的確大約130多人。


         台北長庚神經內科鄭美雲:「庫賈氏症就是會意識不清、失智,急速的失智,還有癲癇,一般都是幾個月內可能有生命危險。」


         腦部組織就像這樣空空洞洞,和狂牛症一樣,但發生在人身上叫「庫賈氏症」,原因不明的「突發性病例」就佔了8-9成,平均年齡65歲。


         只是,眼前擔心的是「新型庫賈氏症」,因為吃牛肉而被傳染,病患年紀相對輕,平均年齡29,所以要阻擋美牛身上的變性蛋白入侵,因為台灣還沒有這樣的案例。


         鄭美雲:「這個蛋白呢,經由高溫、水煮,也沒辦法被去除掉,所以如果吃到這蛋白,它會存在身體裡面。」


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