本年度的下半年癲癇朋友座談會,我們邀請到長庚癲癇中心的個案管理師鄭惠芬小姐,來談談她多年來接觸癲癇朋友與家屬的心得,聊聊癲癇朋友不可不知的生活事項。另外則是由謝向堯醫師,聊聊癲癇朋友的休閒運動、與旅遊。最後由癲癇之友協會推薦的癲癇大使來分享他多年來的罹病心得。希望各位舊雨新知報名參加。

 

圖:海報

20171216 癲癇病友會海報.jpg

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今年6/17 ,林口長庚癲癇座談會。

本次請到新店慈濟醫院 蕭振倫醫師,談癲癇朋友常見的神經學/ 內科併發症;林口長庚精神科 梁歆宜醫師 談癲癇朋友與家屬的壓力調適;以及癲癇大使 小巫,分享她與癲癇和平相處之道。


活動免費,但須事先報名,以統計人數並準備講義。歡迎大家攜伴參加!(報名資訊詳見海報下方)


圖:座談會海報

20170617 癲癇病友會海報.jpg 

 

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又到了一年兩度的長庚癲癇座談會。幾年前開始創辦這個半年一次的座談會(或者可稱為病友會),希望藉由定期傳遞癲癇新知識、醫病雙方相交流,能夠讓社會大眾對癲癇更深入了解,更不恐慌。


除了長期在林口長庚醫院就診的癲癇朋友們與家屬,我們也歡迎其他地方、想吸收癲癇新知的朋友們來共襄盛舉。在這裡,你會發現大家有共同的語言,人生並不是孤軍奮戰。


本活動免費參加。但為方便主辨單位作業,想來參加的癲癇朋友、家屬、社工或社會賢達,仍祈求能事先來電告知人數(海報上的社工處),以便準備講義與餐點。


我知道這次辦在12/31(W6),會衝到很多人要去看跨年煙火啦!人數可能不夠踴躍。不過煙火歸煙火,終究事不關己;吸收新知及關心病情更重要,不是嗎?


圖:本次活動海報

105 年下半年海報   


本次照慣例,為了幫老朋友複習、以及歡迎新朋友加入,由李翰道醫師主講"認識癲癇"。除了釐清許多癲癇的觀念之外,還加入一些新的知識,例如新藥、新基因的研究等等,以及本院目前的服務進展,希望讓與會者對於癲癇發展有更多的了解。


鄭美雲醫師則討論"高科技輔助 讓癲癇治療更精準"。你知道除了腦波檢查、磁振造影檢查,許多困難的癲癇患者需要更多技術去評估嗎?鄭醫師會給你一個完整的介紹。


張俊偉醫師主講的是"難治型癲癇的最新發展"。講到難治型癲癇(舊稱頑固型癲癇),會考慮外科手術治療,無非就是傳統的切除術、迷走神經刺激術、或是近幾年前在本院累積經驗豐富的深部腦刺激術。但除了這些之外,現在有許多更不具侵性的方式在研究中,期望給癲癇朋友們更好的預後、更少的副作用!讓我們一起來了解。

 

 

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玩寶可夢,抓到寶,出現一道閃光,他竟然癲癇發作。一名20多歲女性只要一聽到偶像歌手王心凌所唱的「月光」,就會突然癲癇,一次至百貨公司逛街時,只是突然聽到這首歌,就倒地不起,四肢抽搐。

據統計,國內約有13萬名癲癇患者,其中30%屬於頑固型癲癇,長庚癲癇中心治療團隊表示,大部分病人使用一至二種藥物即能獲得治療效果,但頑固型癲癇患者藥物治療效果有限,無法有效控制癲癇發作。

林口長庚腦神經內科系主任吳禹利指出,有些癲癇患者為了讓醫師了解他發病實際狀況,拍攝自己生活起居,就有一名40多歲男性常在浴室發作,冬天不敢洗太熱的水,擔心癲癇發作,被熱水燙傷。

錄影畫面顯示,該名患者拿著蓮蓬頭洗澡時,突然往後一倒,整個人躺在浴室地板上,四肢抽搐,不聽使喚,而水柱噴出的水花,就往他身上淋去,景象令人鼻酸。

林口長庚腦功能暨癲癇科主任林秀娜指出,大部分癲癇患者發作時間難以預料,但少部分患者較為特殊,如果處於某一類特定環境中,就容易誘發癲癇,最常見的是打麻將,一碰就發作,長庚癲癇中心已經收治30多例類似個案。

林秀娜表示,寶可夢抓寶,也可能誘發癲癇發作,一名20多歲癲癇男性患者原本控制良好,已經不用持續用藥,沒想到,最近迷上寶可夢,只要抓到寶貝,就會發作。原來他對抓寶後的閃光極為過敏,只要一閃,他就可能倒地不起。

在頑固型癲癇治療方面,林口長庚研究團隊施以精準治療,透過「前視丘核刺激術」,將電極深入患者腦部,停留在前視丘核處,再將連接電極的導線連至脈衝產生器,病情均能明顯改善。


本文連結:[聯合晚報] 105年10月17日  玩寶可夢抓到寶 他竟癲癇發作

 

李樹人/ 報導 

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癲癇發作時,除了可能導致身體受傷,也可能影響自身安全,雖然部分患者可服用抗癲癇藥物獲得控制,但仍有1/3病友屬頑固型癲癇,藥物效果不好,仍舊經常發作,重則造成生命威脅。目前已經有「癲癇精準醫療」,可量身訂製,治癒癲癇不是夢!

 

 

現年37歲的宋女士,自3歲發生腦炎後即併發癲癇症,表現為短暫意識喪失併發四肢抽搐。在各醫院間徘徊就診,前後曾經嘗試過高達8種抗癲癇藥物,但每季回診仍有高達10次以上的癲癇發作。大量藥物雖勉強能控制癲癇,不但造成嚴重傷害,導致她精神不濟,工作與社交都受到嚴重影響。

後來至長庚醫院求診,經長程數位影像腦波檢查確診為「右內側顳葉頑固型癲癇」,且腦部磁振造影也有「右側海馬迴萎縮」,評估適合使用手術治療。

 

癲癇精準醫療 微創燒灼手術可選擇

 

但是,由於宋女士對於「開顱手術」感到畏懼,且擔心術後產生後遺症。與醫師討論後決定採用新式「微創燒灼手術」,先置放腦部立體定位頭架,經過精確影像定位後,從後腦置入燒灼電極到癲癇病灶處,先以低溫低頻做測試,若無任何不良影響,則改用高溫高頻直接做標的物燒灼手術,破壞癲癇病灶。此方式因用較細電極插入,不需開顱,處理範圍與破壞組織亦較傳統切除術來得小,患者接受度較高。


癲癇精準醫療 治癒癲癇指日可待

 

長庚醫院設置「長庚癲癇中心」推動「癲癇精準醫療」,為每位癲癇病人量身打造個人化的醫療照護。對於每位來求診的癲癇症患者,先以尖端儀器做精確診斷,包括腦部結構與功能的影像檢查,以及長程數位影像腦波監測。除通盤了解腦部結構是否存在先天異常或後天的病灶,同時可鑑別癲癇發作的型態,推定癲癇發作源頭與進行的模式,制定出最適合個人的治療計劃,並精確的評估療效與預後。

 

至於藥物治療上,依據診斷出的癲癇類型,結合基因學檢測,再考慮個人體質與年齡、職業、生活作息等因素,選擇最有效且副作用低、能提高患者遵醫囑性的藥物組合。治療過程中適時抽血檢驗癲癇藥物濃度,可以掌控患者的有效安全劑量,更有利於控制癲癇,未來治癒癲癇指日可待!

 

本文連結:華人健康網~頑固型癲癇不怕 精準醫療治癒不是夢!

黃曼瑩/報導

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熬夜6天刺激過度 醫:最好白天玩

 

熬夜抓寶竟致癲癇發作。一名有癲癇病史的二十多歲男子,十多年來吃藥控制病情穩定,日前卻突然出現恍神、意識不清、手腳抽搐等癲癇症狀,就醫發現他連續熬夜玩手機遊戲《精靈寶可夢GO》,醫師懷疑因熬夜,加上抓到寶時手機螢幕出現閃光引發癲癇,建議癲癇患者最好白天抓寶,且抓到發出閃光時應將手機螢幕朝下。

收治病例的林口長庚醫院腦神經內科主任吳禹利昨說,男子因不明原因罹患癲癇十多年,日前迷上抓寶,連續六天抓到凌晨一、二時,抓寶後卻出現恍神、手腳抽搐等癲癇復發症狀。檢查男子因連續熬夜睡眠不足,腦神經未充分休息,合併抓寶成功後的強烈閃光,大腦神經細胞過度興奮引發癲癇,經藥物治療並降低抓寶頻率,症狀已緩解。 

吳禹利指出,癲癇好發原因包括遺傳、腦部外傷、中風或腦部先天發育異常等,造成大腦神經受損,一旦神經細胞受到聲光、情境等刺激,易出現過度興奮而不正常放電,台灣盛行率約百分零點六,患者約十三萬至十四萬人,症狀有手腳麻木、意識不清,全身抽搐、口吐白沫等。 

手機螢幕可朝下


吳禹利表示,癲癇患者大多受到疾病影響,人格較為退縮,玩寶可夢有助接觸人群、促進身心健康,但建議患者白天玩,藉此外出增加社交活動。
吳說,另抓到寶時螢幕出現閃光,應將手機螢幕朝下,避免閃光直射眼睛,可降低癲癇發作風險。 

播神奇寶貝誘發


北榮神經醫學中心癲癇科主治醫師周建成說,十多年前日本播出卡通《神奇寶貝》時,主角皮卡丘發出電擊絕招,出現頻繁的紅、藍閃光,當晚就有數百名成人和孩童因癲癇發作緊急送醫;但玩手遊寶可夢,因受手機螢幕閃光影響而誘發癲癇,兩者相關性還要追蹤觀察。 

常見「麻將癲癇」


周建成認為,癲癇患者熬夜玩寶可夢,確實可能因睡眠不足、腦神經細胞無法獲得休息,增加癲癇發作機會;至於情境刺激引發癲癇的常見案例,在台應屬「麻將癲癇」,患者常因熬夜打牌,或聽牌、贏錢等情境刺激,使腦神經過度興奮而引發癲癇發作,每年北榮都會收治十多名這類「麻將癲癇」患者。
周建成提醒,癲癇患者可能接觸某些特定情境即誘發癲癇,提醒患者應避免接觸易誘發癲癇的情境,並保持睡眠充足,切忌喝酒,以防癲癇復發。 


癲癇小檔案

●病因:遺傳、腦部外傷、中風、腦膜炎等,或先天腦部發育異常,或不明原因造成腦神經受損,易受外界刺激而過度興奮
●症狀:手腳麻木、抽動、意識不清、恍神,嚴重時全身出現抽搐
●患者:台灣約13萬~14萬人
●治療:依病情嚴重程度,採藥物、生酮飲食、手術等治療方式
●預防:
.避免腦部外傷、中風等,以降低罹患癲癇風險
.若是先天腦部發育異常,或不明原因引發癲癇,則無法預防
註:碳水化合物易引發癲癇症狀發作,生酮飲食為不吃麵包、麵食等碳水化合物
資料來源:吳禹利醫師、林秀娜醫師 

本文連結:[蘋果日報] 105年10月18日  抓寶射閃光 害癲癇病發

沈能元╱報導

 

 

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上課恍神,意識模糊不清,小心是癲癇病徵。


18歲林小姐6年前開始,出現反覆點頭、短暫意識障礙、上課恍神等症狀,一開始家人不以為意,但後來卻出現俗稱大發作的全身抽搐癲癇症狀,檢查確診為青少年失神癲癇症,今年初林小姐因大發作頻率增加,整天呈失神呆滯,送至林口長庚醫院治療。


醫師表示,林小姐病情嚴重,經前視丘核刺激術才緩解症狀,此為全球首例治療成功案例。


收治病例的林口長庚醫院腦功能暨癲癇科主任林秀娜表示,癲癇症是大腦神經細胞不正常放電,全球患者約5千萬人,台灣盛行率約0.6%,估計有13萬名患者,大部分病人使用1或2種藥物即可有效治療;但其中約有3成患者屬頑固型癲癇,無論使用何種藥物皆無法有效控制癲癇發作,病情嚴重則會威脅生命。


林秀娜說,林小姐今年初大發作次數增加,每天約發作數十次,對於家人或同學呼喚常沒有反應,無法繼續上學,症狀嚴重時,甚至每1至2分鐘就會發作一次,經長程數位影像腦波監測下,林小姐腦部幾乎每分鐘都在漏電,因此出現近期持續失神狀態,判斷病情已惡化成癲癇重積症,若延誤治療腦部將出現不可逆傷害。


林秀娜指出,林小姐經多種抗癲癇藥物、鎮定麻醉劑與生酮飲食,都無法控制癲癇,最後決定採前視丘核刺激術的神經調節手術。手術為精確影像定位後,把電極深入腦部,停留在前視丘核處,再將連接電極的導線連結至脈衝產生器,放置於鎖骨皮下,原理是運用電極在前視丘處釋放電流以抑制癲癇波,概念有點類似心律調節器。


林口長庚醫院腦神經外科主治醫師李靜宜說,以往醫界對癲癇手術治療較為保守,且前視丘核刺激術費用高達百萬元,以此手術治療患者並不常見。林秀娜說,林小姐術後已控制癲癇發作,但現在看到曾經照顧她的醫護同仁們,還會點頭微笑與打招呼,比起到院時意識不清,病情已獲改善,此為全球首例治療成功案例。

 

本文連結:[蘋果日報] 105年10月18日  18歲少女罹癲癇重積症 台創全球首例治療成功


沈能元/報導

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現年17歲的林小姐,從12歲開始出現反覆點頭、短暫意識障礙等症狀,一開始家人不以為意,但後來卻出現大發作,今年初更因發作頻率增加,幾乎整天呈現失呆滯狀態,緊急收治住院,到院前1~2天幾乎無法清醒,後來發作頻率更到達1分鐘2次,經診斷惡化為「癲癇重積症」,大腦無法停止漏電,開發中國家死亡率高達30%。


癲癇症是大腦神經細胞不正常的放電所致,全世界約有5千萬人罹患此症,而台灣的盛行率約為0.6%,估計有13萬病人。大部分病人使用一或二種藥物即可有效治療;但其中約有30%的病人屬於頑固型癲癇,無論使用何種藥物皆無法有效控制癲癇發作,輕則影響生活品質,重則造成生命威脅。

 

▲少女「大腦漏電」成癲癇積重症,台灣領先全球治療成功。


收治林小姐的林口長庚紀念醫院急重症神經外科李靜宜醫師表示,癲癇重積症的症狀為一次發作超過5分鐘,或5分鐘內發作多次且中間沒有恢復意識,屬於絕對的急重症,每10萬人中就有6~18人受此困擾,若未做緊急處置,可能會造成腦細胞壞死。2011年英國就有案例因觀察了好幾個月才做手術,雖然最後手術成功,病人卻陷入永久昏迷。


林小姐在今年初因為發作頻率增加,被收治住院,在長程數位影像腦波監測下,患者腦部幾乎每分鐘都在漏電,這也解釋為何她近期持續處於失神狀態。在醫師研判其已經惡化成「癲癇重積症」後,便緊急轉入神經內科加護病房,改注射多種抗癲癇藥物、鎮定麻醉劑與生酮飲食,卻無法改善。


考慮患者癲癇仍持續發作,醫療團隊與家屬溝通後,決定採行「前視丘核刺激術」,將患者腦部放置於立體定位頭架,經過精確影像定位後,把電極深入腦部,停留在前視丘核處,再將連接電極的導線連結至脈衝產生器,置於鎖骨皮下,並在前視丘處釋放電流以抑制癲癇波,並在術後以數位影像腦波室紀錄數天以評估恢復情況。

 

▲長庚癲癇中心醫療團隊。


李靜宜說,林小姐在手術結束後,腦波的情況有了顯著改善,意識狀態也在一天內好轉,也可睜眼簡單用肢體動作回應外界刺激,後來四肢活動也有進步,在慢慢停藥麻藥後,也能自行恢復行走與說話能力,並在術後一個月後就出院,也創下全球癲癇重積症治療成功的首例。


林口長庚紀念醫院腦神經內科系主任吳禹利表示,癲癇患者沒辦法知道自己什麼時候會發作,可能在洗澡、看報紙或起床就突然抽搐倒下,造成臉部與身上多處傷口。「長庚癲癇中心」自成立以來,積極推動「癲癇精準醫療」,除了輕度患者外,也針對藥物難治的頑固型癲癇病人評估治療的可行性,希望為每位癲癇病人量身打造個人化的醫療照護。


本文連結:[ETTODAY 健康雲] 105年10月18日  少女「大腦漏電」成癲癇重積症 台灣領先全球治療成功

記者嚴云岑/報導

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「永遠都不知道女兒下一秒會變成什麼樣子」,罹患癲癇重積症的林女父親這樣說。

 

現在17歲的林女從12歲開始出現點頭、短暫意識障礙,起初家人不以為意,等到症狀嚴重到林女整天皆呈現呆滯狀態,就醫後才發現是最嚴重的癲癇重積症。

 

長庚癲癇中心找出林女大腦漏電位置,運用精準醫療,採前視丘核刺激術,把她從鬼門關救回,現在不僅能走路也能言語,還有機會能夠痊癒。

 

林口長庚神經內科主任吳禹利說,根據美國的調查,癲癇盛行率約有3.4%,中風約有2%左右,在神經內科疾病中,癲癇屬於盛行率最高的疾病,目前全球有5000多萬人罹患癲癇,台灣約有1300多萬人罹患。

 

林口長庚紀念醫院急重症神經外科醫師李靜宜表示,林女罹患的癲癇重積症,是最容易喪命的一種癲癇,平均每10萬癲癇患者中,只有4到18人會發生,其定義是每次發生超過5分鐘以上,或是5分鐘之內發生2次以上的癲癇症狀。

 

一般而言,癲癇發生應該要在1分15秒內結束,超過時間就可能會造成對腦部不可逆的傷害,李靜宜說,與林女家人討論後,決定採取精準醫療,先檢測林女是否有其他疾病,在最能確保她能活下來的立基點上,為她對症下藥。


考量林女可能會持續發作,最後決定採取「前視丘核刺激術」,將電極深入腦部後停留在前視丘核,運用電極釋放電流抑制癲癇波,類似心律調節器的概念抑制癲癇的發生。這是首次透過外科的技術,幫助癲癇患者的案例。

 

李靜宜說,林女接受治療後,從原本臥床住院、不能言語,到現在已經可以說話,也聽得懂他人所言,甚至能走,對於醫療而言是一大突破。

 

「長庚癲癇中心」自成立以來,積極推動「癲癇精準醫療」,除了輕度患者外,也針對藥物難治的頑固型癲癇病人評估治療的可行性,希望為每位癲癇病人量身打造個人化的醫療照護。

 
本文連結:[聯合報] 105年10月18日  少女罹患最嚴重癲癇 長庚將她從鬼門關救回

 

 

陳雨鑫╱報導

 

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林小姐罹癲癇重積症,整天意識不清,若不緊急處理,可能1個月內會死。長庚醫院採神經調控手術,抑制癲癇波,術後意識清楚,成為全世界首例成功個案。

癲癇是大腦神經細胞不正常放電,林口長庚腦神經內科系主任吳禹利今天在記者會中表示,台灣癲癇盛行率約0.6%,估計有近14萬名病人,大部分使用1或2種藥物可有效治療,但其中約有3成患者,約4.1萬人是頑固型病人,無論什麼藥物都沒辦法控制。

林小姐今年17歲,她12歲開始出現反覆點頭、短暫意識障礙等症狀,也有學習困難。一開始家人不以為意,後來出現全身抽搐的癲癇,俗稱大發作。腦波檢查後確診是青少年失神癲癇症,開始治療。不過,今年初大發作頻率增加,整天幾乎都呈現失神呆滯,對於家人或同學呼喚常常沒有反應,無法繼續上學。

林爸爸受訪時說,女兒當時一起床就一直點頭,走路一直跌倒,且隨時都可能大發作,看她抽搐時滿臉痛苦,狀況很危急。

在長庚團隊監測下,林小姐腦部幾乎每分鐘都在漏電,惡化成癲癇重積症,假如不快點治療,可能造成腦部不可逆傷害。

長庚醫院腦神經外科主治醫師李靜宜說,癲癇重積症的癲癇發作是一次超過5分鐘或發生多次,中間都沒有恢復意識,這是緊急重症,死亡率高,通常1到3成患者會在30天內死亡,且可能伴隨嚴重併發症、多重器官衰竭與永久性神經損傷。

李靜宜說,林小姐病重時生活不僅無法自理,每分鐘發作1到2次,用多種藥物、麻醉藥等都無法控制,最後採前視丘核刺激術,將電極深入腦部,停留在前視丘核,再將連結電擊的導線連結到脈衝產生器,釋放電流抑制癲癇波,概念類似心律調節器。

她說,林小姐術後,意識清楚,且可言語,和術前意識不清、失神呆滯狀態差很多。這也是全世界首例用前視丘核刺激術治療癲癇重積症的成功個案,目前已經投稿到國際期刊。

李靜宜說,英國在2011年也曾有一例採前視丘核刺激術治療癲癇重積症個案,患者雖擺脫癲癇,但也昏迷不醒。推測因外科手術介入太晚,腦部已嚴重受損,且手術位置選擇有關。

長庚醫院神經內科系腦功能暨癲癇科主任林秀娜表示,7成癲癇患者可靠藥物治療,且效果好,若及早治療,也能幫助患者找回生活品質。不過坊間仍有迷思,認為癲癇是不可告人疾病、是被附身,必須求神問卜才能解決。在尊重宗教信仰之餘,仍應治療,才能幫助患者。


本文連結:[聯合報] 105年10月18日  少女嚴重癲癇會致命 長庚新手術創紀錄

記者陳雨鑫╱報導

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